Mladý Kysučan Lukáš bojuje s časom. Jeho život závisí od lieku, ktorý poisťovňa odmieta preplatiť

Každý další deň jeho života vyčíslili na 1000 eur. Lukáša Hrošovského z Kysuckého Nového Mesta sme spoznali ako človeka so stále prítomným úsmevom na tvári. Má 26 rokov, žije aktívne, pracuje, pravidelne športuje, no jeho telo postupne slabne v dôsledku choroby, ktorú mu diagnostikovali až po dvanástich rokoch neistoty. 

Ako dieťa hrával futbal, bicykloval, lyžoval, venoval sa výtvarnému umeniu.  Choroba sa začala prejavovať len veľmi pomaly, no razantne – trasom rúk, problémami s chôdzou, skoliózou chrbtice. Keď sa objavili prvé príznaky, nikto netušil, že ide o vzácne genetické ochorenie, ktoré postupne ovplyvní jeho chôdzu, reč či motoriku. Roky chodil od lekára k lekárovi, podstúpil množstvo vyšetrení, no diagnóza stále nebola jasná.

Až zdarná iniciatíva Lukášovho brata kontaktovať nemeckého profesora Thomasa Klockgethera, riaditeľa centra pre neurodegeneratívne ochorenia, viedla k správnej diagnostike. Na základe jeho odporúčania mu lekári vykonali cielené genetické testy, ktoré potvrdili Friedreichovu ataxiu. Chorobu, ktorá postupne oberá človeka o pohyblivosť a časom môže spôsobiť aj závažné kardiovaskulárne problémy.

Nádej s názvom Skyclarys

Ešte donedávna neexistovala žiadna účinná liečba tejto choroby. Situácia sa zmenila len nedávno, keď Európska únia schválila liek Skyclarys. Ten dokáže progres ochorenia spomaliť o 55 %, v najlepších prípadoch ho dokonca zastaviť. Jeho užívanie je však dlhodobé a finančne mimoriadne náročné. Mesačná dávka stojí 29 500 eur, čo znamená, že Lukáš potrebuje na záchranu života ročne 354-tisíc eur.

„Bez liečby je priemerná dĺžka života s touto diagnózou len 37 rokov a prichádza smrť. Takže mi ostáva približne 10 rokov života,“ hovorí Lukáš. 

S liečbou preto potrebuje začať čo najskôr, no zdravotná poisťovňa mu už trikrát zamietla žiadosť o preplatenie lieku. Vysvetlenie? Financovanie by údajne ohrozilo stabilitu systému verejného zdravotného poistenia. Na Slovensku tento liek totiž ešte nebol kategorizovaný, a tak poisťovne nemajú povinnosť ho hradiť. V susednom Česku či Nemecku pritom pacienti s rovnakou diagnózou liek dostávajú.

Lukáš sa nateraz snaží spomaliť progres ochorenia vlastnými silami. Pravidelne cvičí, rehabilituje, zdravo sa stravuje, udržiava si čo najlepšiu fyzickú kondíciu. Vďaka tréningu sa dokáže presúvať po fitness centre s pomocou palice a priateľov. Väčšinu času však trávi na invalidnom vozíku. Aj napriek všetkému však nestráca nádej a stále verí, že sa mu podarí dostať k liečbe.

Chcem žiť, nie len odpočítavať dni

Keďže liek potrebuje čím skôr, rozhodol sa požiadať o pomoc verejnosť. Každý deň bez liečby totiž znamená krok bližšie k zhoršeniu jeho zdravotného stavu.

„Som mladý človek s chuťou žiť a taktiež pomáhať druhým. Optimista v dobrej nálade, ktorý aj napriek svojej diagnóze športuje a pracuje z domu pre medzinárodnú spoločnosť. Nedávno som si zaslal prihlášku na rigorózne konanie, pretože štúdium a vedomosti ma neprestávajú unavovať. Mojou túžbou je plnohodnotne žiť, športovať, pracovať, spoznávať ľudí a mať rodinu a nie len odpočítavať dni, kým príde to najhoršie,“ poznamenáva Lukáš.

Ak mu chcete pomôcť aj vy, môžete tak urobiť prostredníctvom transparentného účtu: SK64 0200 0000 0048 7281 7657. Zbierka prebieha aj na platforme Donio, kde môžete prispieť rýchlo a jednoducho. Nájdete ju po kliknutí SEM. Každé euro znamená nádej, že sa Lukáš dostane k lieku, ktorý mu môže zachrániť život.

Príspevky budú využité na financovanie lieku, ale aj na rehabilitácie, vitamíny a zdravotné pomôcky, ktoré sú pri tomto ochorení nevyhnutné. „Vopred sa chcem poďakovať každému jednému darcovi. Verím, že ak každý pomôže aj málom, dokážeme túto sumu dosiahnuť,“ dodáva s nádejou Lukáš.